הי, שמי הילי, וזהו סיפורי:
בחורף שנת 2000, כשאני בת 26, החלו לכאוב לי אצבעות כפות הידיים. ואני, שהייתי בריאה לגמרי, חיממתי היטב את הידיים כי חשבתי שמדובר בכאבים כתוצאה מקור. הכאבים לא חלפו. הגעתי לרופאת המשפחה, בביטחון שהיא תפתור אותי באיזו משחה להקלה ותוך מס' ימים הכל יחזור לקדמותו. אך מהר מאד הסתבר שכל חיי התהפכו. חליתי בדלקת מפרקים שגרונתית (Rheumatoid Arthritis) ומאז אני חיה עם הכאב.

הפעולות הפשוטות ביותר כמו מקלחת, צחצוח שניים, שריכת שרוכים, פתיחת דלת או סיבוב פקק קרטון החלב, בכדי לשתות את הקפה הראשון של הבוקר, הפכו למשימות בלתי אפשריות, ארוכות ומורכבות.

היומיום הפך להיות מלווה בכאבים פיזיים בלתי נסבלים והחיים שהכרתי מאז ומתמיד השתנו ללא היכר.

4 שנים לאחר גילוי המחלה נולד בני עומר. שלושה קילו וחצי הוא שקל ואני אפילו לא הצלחתי להרים אותו. בגיל 31 הייתי מוגבלת. נולד לי ילד, תינוק קטן ומקסים, ובכי של אושר הפך מהר מאוד לבכי של כאב. ימים שהיו אמורים להיות ימים של אושר ושמחה הפכו למתסכלים, כואבים ולעיתים קשים מנשוא. נשיאת תינוקי בידי, הרגישו כמשא של טון. פחדתי להחזיקו שמא ייפול, כל ליטוף, כל הושטת יד לעברו, לעבר בני הקטן, היו קשים עד מאד, מתסכלים וכמעט בלתי אפשריים. במקום להנות ממגע גופו הרך, מריחו המשכר ומעורו והמלטף של תינוקי שרק נולד – נאלצתי לקחת נשימה עמוקה ולנשוך שפתיים לפני כל פעולה שלה היה זקוק: החלפת חיתול, האכלה, אמבטיה ואפילו חיבוק אוהב ומרגיע של אמא. בהרבה מאוד מהפעמים, פעולות אלו היו מלוות בבכי, ללא שום הנאה. בכי של כאב. בכי של סבל.

לאחר מספר חודשים התחלתי לקבל טיפול תרופתי מתקדם והיום יש שיפור ניכר במצבי. אנו מתמודדים עם מלחמה אינסופית בשרירים ובמפרקים שלנו שלמעשה יש להם חיים משל עצמם והם אינם קשובים לגופנו ולרצונותינו. כמה קשה להביט ביד שלך, שהיא חלק מגופך, ולהרגיש שהיא בעצם כמו זרה, הפנתה לך את גבה.

איש מקרוביי לא הבין כיצד הפעולות הפשוטות ביותר כמו מקלחת, צחצוח שניים, שריכת שרוכים או פתיחת דלת, הפכו למשימות בלתי אפשריות, ארוכות ומורכבות. הבדידות היתה גדולה מנשוא. הכרתי צעירים רבים החולים בדלקות מפרקים, שכמוני, התקשו בהתמודדות וחיפשו את התמיכה ואת התשובות.

כך נולד הרעיון להקים עמותה ייעודית לחולים בדלקת מפרקים, בדגש על צעירים.

כיום אני מכהנת בתפקיד יו"ר העמותה, בהתנדבות.
במסגרת תפקידי, אני פועלת רבות 'מאחורי הקלעים', במטרה לקדם את האינטרסים שלנו, חולי דלקות מפרקים, וכמו גם של חולים במחלות כרוניות בכלל.
אני שותפה בקואלציית אירגוני חולים, אותה ייסדתי ביחד עם כמה מחבריי בעמותות חולים אחרות, וביחד, אנו דואגים לשמירה על זכויותיהם ופועלים לשיפור איכות חייהם של חולים רבים בארץ, במגוון מחלות כרוניות.
בשנת 2016 ייצגתי את העמותה בכנסת ישראל, בטקס קבלת אות הוקרה על פעילותנו לקידום בריאות האישה בישראל.
כמו כן, אני מייצגת את העמותה בכנסים בינלאומיים, ושותפה בקבלת החלטות ומגוון פעילויות גלובאליות למען החולים בארץ ובעולם.