חרבות ברזל - אתם/ן לא לבד

עמותת מפרקים צעירים משתתפים בצערם של אלה שאיבדו את היקר להם מכל, שולחים איחולי החלמה לפצועים ותפילה עבור החטופים והחיילים שישובו הביתה לשלום.

תרומתכם להמשך וחיזוק פעילות העמותה נדרשת, בקרוב נצא לדרך עם כרטיס חבר. מתי? איך זה יעבוד? סבלנות, ממש עוד מעט נצא עם פרסום נרחב. שווה לחכות.

היכונו, היכונו, היכונו, קו חם - מענה אנושי, קשוב כתמיכה ראשונית, הניתן ע"י מתנדבים מתוך עמותת מפרקים צעירים שעברו הכשרה, יוצא לדרך ממש בקרוב. פרטים נוספים ממש מעבר לפינה.

מחלות שקופות

עמותת מפרקים צעירים מהווה קהילת בית חם ומכיל למתמודדים עם מחלות אוטואימוניות ואוטואינפלאמטוריות כמו דלקת מפרקים שגרונתית, מחלות ספונדילוארתרופתיות ועוד.

מחלות אוטואימוניות ואוטואינפלאמטוריות  הן מחלות כרוניות "שקופות" לרוב.

לא תמיד, אולי אפילו ברוב הפעמים, לא ניתן לראות עלינו, שאנחנו חולים.

קיימות למעלה מ 100 סוגי מחלות ראומטיות וביניהן מחלות נדירות ומחלות שכיחות. החוט המקשר והמחבר בין כולן הוא שאינן רק פיזיות, הן גם נפשיות. ההתמודדות היומיומית עם מחלות אלה, ההתמודדות האישית, מול / עם המשפחה הגרעינית, המורחבת, הסביבה הקרובה והרחוקה, ומלווה עם התמודדות של חוסר מידע אישי ושל הסביבה, מובילה לעיתים  לחרדות, חששות, דיכאונות.

לצערנו, מחלה כרונית כמו שלנו אינה ניתנת לריפוי עדיין, ולכן, אבחון מוקדם הינו המפתח החשוב ביותר להצלחת הטיפול. ע"י טיפול נכון ומותאם אפשרי להגיע להפוגה במחלה (רמיסיה).

ישנה חשיבות גדולה להגיע לרופא ולבקש הפניה לראומטולוג אם אתם סובלים מכאבי מפרקים ותסמינים נוספים אותם ניתן למצוא באתר העמותה תחת סוגי המחלות השונות.

גורם נוסף מכריע בהתמודדות שלנו, הינו הפסקת עבודה או הורדת הילוך או ירידה באחוזי משרה (ובהתאמה בשכר). לא פעם אנחנו מוצאים עצמנו בבית, ללא האפשרות לצאת לעבודה, אולי זה גורם גם לבעיות עם הסובבים אותנו. מה עושים?
אנחנו מקיימים אחת לשבועיים, מפגשים עם עו"ד בהקשר לעולם הזכויות הרפואיות, ביטוח לאומי על כל הקשור אליו, קרנות פנסיה – אובדן כושר עבודה.

הידעתם?
מחלה אוטואימונית קשורה למערכת החיסון שלנו (המערכת המוּלֶדֶת שאיתה אנו באים לעולם, ומערכת החיסון הנרכשת – יצירת נוגדנים לאורך השנים).
מערכת החיסון מגנה עלינו מפני מזהמים (נגיפים וחיידקים). פעילותה מסתמכת על העובדה שיש ביכולתה להבדיל בין גורמים זרים אשר ביכולתם להזיק לגופינו, לבין גורמים שאינם מזיקים המהווים חלק מגופינו. הסבירות כיום מדברת על כך שדלקת מפרקים כרונית מופיעה בעקבות הפעלה לא תקינה של מערכת החיסון (לא ידוע הגורם המפעיל), המאבדת באופן חלקי את יכולתה להבחין בין "נוגדנים עצמיים" ל-"נוגדנים זרים" ולכן תוקפת תאים בגופנו. במחלה זו, נפגעים על ידה מרכיבים עצמיים של המפרקים.
המנגנון המדויק הגורם למחלה זו כמו לרוב שאר המחלות הדלקתיות הכרוניות אינו ידוע.

מחלה אוטואינפלאמטורית – מחלה דלקתית עצמונית. מערבת מערכות גוף שונות, הדלקת נגרמת בד"כ ללא טריגר מוגדר. פעמים ניתן למצוא מקור גנטי למחלות מסוימות כדוגמת FMF (קדחת ים תיכונית). דוגמה נוספת היא דלקת חוליות מקשחת ששמה שונה בשנים האחרונות ל AxSpA ( Ankylosing spondylitis,AS) והגן שלה נקרא HLA-B27. המשותף למחלות אלו הוא שהדלקת נגרמת בעיקר ע"י המערכת החיסונית הטבעית של האדם, אך בשונה ממחלות אוטואימוניות, יצירת נוגדנים אינם חלק עיקרי מתהליך / המנגנון המעורב בהתפתחות המחלה. הגורמים העיקריים במחלות הללו הם הציטוקנים (Cytokines) (ציטוקן – חלבון המהווה את הבסיס לתקשורת בין תאי מערכת החיסון). חלק מהמחלות עוברות בתורשה, אך חלקן הגדול הוא ללא תורשה ברורה.

השאירו פנייה ונחזור בהקדם

להכניס סוג מחלה
להוסיף מלל למטה לפני השליחה:
קו טלפוני לייעוץ ראשוני (לא רפואי): (ניתן להשאיר הודעה ונחזור אליכם בהקדם)
מענה יינתן בימים א',ג' 10:00 – 13:00, בימים ב',ד',ה' 18:00 – 21:00
מס' הטלפון – 04-8222610
המתנדבים שלנו מחכים לכם.
דוא"ל העמותה [email protected]

תרומה לעמותת מפרקים צעירים

תרומתכם תאפשר לעמותה להמשיך ולסייע לחולים בשיפור איכות חייהם, בהעלאת המודעות למחלות מפרקים ובמתן תקווה להתמודדות עם המחלה.
אנו מודים לכל אחד אשר יכול לתמוך על מנת להמשיך ולעזור לחולי דלקות מפרקים ולבני משפחותיהם.
פעילות העמותה מתאפשרת הודות לתרומות הציבור. תרומתכם תתקבל בברכה ובתודה מקרב לב.
העמותה מוכרת כמלכ"ר וכמוסד ציבורי ותרומותיה פטורות ממס לפי סעיף 46א' לפקודת המס

ניתן לתרום גם באמצעות העברה בנקאית

בנק מזרחי טפחות, סניף כרמל- 449, ח-ן 267434.

הרשמה לניוזלטר

הניוזלטר שלנו משאיר אותך בעניינים :) כל המידע המקצועי ומידע בנושא פעילויות הנוגעות לך במקום אחד!  
* שימו לב: יש להרשם עם המייל הפרטי מאחר וכתובות מייל במקומות עבודה או מוסדות ממשלתיים נחסמים מקבלת הדיוור

התחברות לעמותה