דלקת מפרקים של הילדות – סיפור משפחתי
רקע:
המונח דלקת מפרקים מתקשר לנו מיד לאנשים מבוגרים. לא רבים מודעים לקיומן של דלקות מפרקים של הילדות. מחלה זו יכולה להופיע החל מהינקות ובדרך כלל מתבטאת במפרק ברך נפוח או אדום ובכאבים ממושכים ולעיתים בקושי בתנועה ופעמים גם בחום שלא יורד.
כמו בכל דלקת מפרקים האבחון המוקדם בעל חשיבות קריטית לטיפול ואיזון ומניעת נזקים מצטברים. במקרה של ילדים ישנם שלושה גורמים מעכבים בדרך לאבחון מהיר:
- לא תמיד הילד/ה יודע/ת לבטא את הכאב והקושי במילים.
- רוב ההורים אינם מודעים לקיומם של מצבים ראומטיים בילדים.
- לא מעט מרופאי הילדים ורופאי המשפחה אינם מעלים את האפשרות לדלקת מפרקים וההפניה
לראומטולוג בשלבים הראשונים.
מחלת מפרקים של הילד/ה משפיעה על המשפחה והסביבה, כמו גם על מהלך החיים שלו/ה, כפי שתוכלו לקרוא בסיפורה האישי של לי, אימא של עדי בן ה 6 ובסיפורים נוספים באתר עמותת מפרקים צעירים, המהווה בית חם, תומך ומכיל למתמודדים עם מחלות המפרקים השונות מגיל ינקות ועד 120.
לי, אימו של עדי בן ה-6, מספרת לעמותת "מפרקים צעירים" על ההתמודדות עם מחלתו:
לא הכרנו את המושג "דלקת מפרקים של הילדות", עד שהופיעו אצל עדי ברכיים נפוחות וחוסר יכולת ללכת. לפני האבחנה הקבועה (שמצריכה מתן זריקות קבועות) הרופאים קבעו שמדובר בזיהום חד-פעמי בברך, כך שרק במידה והמצב יחזור על עצמו, פירוש הדבר כי המדובר במצב כרוני. עברו כחודשיים מהרגע שזיהינו את התסמין הראשון אצל עדי ועד שנמצא לו טיפול יעיל למצבו.
מעבר לקשיים הפיזיים (שלעיתים, גורמים לו קושי בהליכה, עייפות מעבר לרגיל וכד'), הקשיים הנפשיים-רגשיים והחברתיים הם אלו הגורמים לכולנו להתמודדות יומיומית עם מגוון רחב של התנהגויות, כמו התקפי זעם, חוסר ביטחון ודימוי עצמי נמוך, קושי בתקשורת עם חברים חדשים, לא סומך על צוות חדש בגן וקושי בהתמודדות עם שינויים, קשיי קשב וריכוז והסחות דעת, רגזנות וכעסים רבים. הסיבה לכך עשויה להיות נעוצה בתרופות האגרסיביות שהוא מקבל.
בהתחלה, כהורים, חשנו המון האשמה עצמית – "איך עשינו לו את זה?!", אבל עם הזמן, אנחנו מנסים להתגבר על ה"אֵבֶל" שאנחנו נמצאים בו ועל תחושות האשמה, ולנסות למצוא במצב גם את נקודות האור שמחזיקות אותנו. אבל, למשל, התלקחויות של המחלה, הקשיים הרגשיים שלנו כהורים שבים, צפים ועולים. אחותו יודעת ומרגישה שהוא מקבל יחס מיוחד, למרות שאנחנו מאד משתדלים שלא תרגיש. היא חכמה ויודעת שהוא בימי "חופש" בזמן בדיקות וזריקות, וכך שהיא בוכה המון ומכל דבר, כדי לקבל יחס דומה.
בכלל, ההתמודדות עם המחלה היא מוזרה, כי המחלה "שקופה" – ביומיום, עדי נראה נורמטיבי ולא חולה, רץ קופץ ועושה הכל, כמו כל ילד רגיל. אבל בימים של קשיים פיזיים לעיתים זה מגיע למצב שאנחנו צריכים להרים ולהעביר אותו על הידיים ממקום למקום, כמו ילד במצב סיעודי, עד שהכאב שוכך או עובר. מבחינתי, העלאת מודעות למחלה היא ערך עליון, ואנחנו משתדלים תמיד לדבר בפתיחות על ההתמודדות ועל המחלה.
תודה לאל שיש את עמותת "מפרקים צעירים". כי לפני שהכרנו את העמותה, הרגשנו כל כך לבד בעולם, הרגשנו כאילו עדי הוא הילד היחיד בעולם שחולה בדלקת מפרקים, הרגשנו בדידות נוראית. את כל הקושי הרגשי שלנו כהורים פרקנו (ואנחנו עדיין פורקים) בקבוצות התמיכה של העמותה, וזה עוזר לנו להמשיך להצליח להיות חזקים עבור עדי שלנו.
מנכ"לית העמותה מיכל נודל ויו"ר העמותה הילי קישרו אותנו לאחות ראשית האחראית על כל האחיות בקופת החולים שלנו, ובזכותן – הצלחנו לקבל מענה ופתרון לכך שחודש וחצי הקופה עיכבה אותנו ממתן טיפול תרופתי לילד, רק בשל חוסר ידע. בזכות הקשרים הנהדרים שיש לעמותה לגורמי מפתח בתחומים השונים, קיבלנו, תוך ימים בודדים, את המענה הראוי והפתרון לבעיה.
וטיפ, לסיום, להורים המתמודדים, גם הם, עם דלקת מפרקים של הילדות
חשוב לטפל כמה שיותר מהר בתרופות מתאימות, כדי לאזן את המחלה ולחזור להתנהל כרגיל. חשוב לספר לגננות ולאנשי הצוות על המחלה, חיוני לכולם לדעת על סימנים שחשוב לשים לב אליהם, חשוב לקבל את כל הפתרונות והזכויות שמגיעים לנו.
והכי חשוב – לא לוותר!!
לנסות לתת לילד הרגשה של ילד רגיל, כדי שלא ירגיש "שונה" או שלא יחשוב שהוא לא מסוגל לבצע פעולה כלשהי בשל המחלה!
שתף/י:
