ההתמודדות עם מחלות ראומטיות כרוניות, המוגדרות כמחלות אוטואימוניות ואוטואינפלאמטוריות, כרוכה בתהליך של מספר שלבים, שנובע מן השינוי הגדול שמתחולל בחיים (הכחשה, כעס, עצבות, דכאון, הבנה והשלמה). בתחילה מופיעים תסמינים – מדי פעם כאבים במקום כזה או אחר.
יתכן שתיגשו למספר רופאים כמספר המקומות הכואבים (למשל: כאבי גב = ניגשים לאורתופד וכו'). עם הצטברות התסמינים והצגת התמונה המלאה לרופא המשפחה, מצופה ממנו לשלוח אתכם לבדיקות רלוונטיות (דם, דימות) ולהפנות אתכם לראומטולוג עם הממצאים וההסבר על התסמינים. לאחר קבלת אבחון ראשוני מראומטולוג על מחלה ראומטית כרונית, אוטואימונית (מערכת חיסון) או אוטואינפלאמטוריות (דלקתית), יגיע שלב ההכחשה: "אני? חולה כרוני? מה זה אומר בכלל? מה פתאום לכל החיים?" בשלב זה ובכל השלבים הבאים – כעס, עצבות, דכאון, חשובה מאד סביבה תומכת. האם להסביר לסובבים אתכם מה קורה? וכיצד? מה נדרש מהם? מה נוכל לצפות מהם?

חלק מן המתמודדים יעדיפו להיסגר כמו קונכייה ולשדר לסובבים אותם הכל בסדר, אין שום בעיה, וינסו להתמודד לבד ובסופו של דבר ירגישו בודדים.
חלק אחר ימצאו עצמם בודדים עם הזמן, מכיוון שהסביבה הקרובה אליהם לא מסוגלת להכיל את מחלתם. ויש מתמודדים שישלבו בחייהם את האנשים שמסוגלים לעזור ולתמוך בהם לאורך זמן, ויוותרו על אנשים שלא יצליחו לקבל את מצבם ולהבין אותם. 

על מנת להגיע להבנה, הפנמה והשלמה עם המצב הכרוני שאליו נקלעתם, ויותר מכך – לקבל כוחות להתמודד עם המצב החדש, להשאיר את העבר מאחור, חשוב להבין מיהם האנשים שאיתם תוכלו לשוחח, להסביר להם את התמונה הרחבה, לבקש עזרה, והם ימשיכו איתכם יד ביד לאורך כל הדרך. כיצד ניתן לעשות זאת? כל אחד יבחר את דרכו שלו לשוחח עם הסביבה הקרובה (משפחה מדרגה ראשונה, חברים קרובים), לספר מהי המחלה איתה הוא מתמודד, כיצד באה לידי ביטוי אצלכם, מה עובר עליכם (הכאבים, חולשה, עייפות, מצב רוח ירוד וכו') ומה המשמעויות והצרכים שנובעים ממנה – למשל, עזרה לפעמים במטלות הבית / הסעות / ללכת איתכם לרופא ועוד. להדגיש כי איך ומי שהייתם עד כה איננו עוד, כי יש שינוי ביכולות שלכם וההתמודדות היומיומית מכאן היא חדשה, שונה ולעתים קרובות קשה ומתישה (קשיון בוקר / לא יכולים לסחוב שקיות מהסופר / לפתוח בקבוקים / לשבת על הרצפה ועוד). 

חשוב מאד ללמוד לבקש מאנשים אלה את עזרתם ותמיכתם ולא להתבייש.

אף אחד שלא חווה את מה שאתם חווים לא יוכל להבין מה בדיוק עובר עליכם, כפי שאנו, בעמותת מפרקים צעירים אומרים תמיד: "זר לא יבין זאת".

ומה בנוגע לסביבת עבודה? כאן, חשוב לכם להבין – האם ההתמודדות עם מחלתכם מגבילה או מונעת מכם להמשיך ולעבוד כפי שהיה עד להתפרצות? האם עליכם להפחית את שעות העבודה שלכם? להפסיק לעבוד בכלל? האם לספר במקום העבודה? כל זה תלוי בסוג ואופי העבודה שלכם, במערכת היחסים עם העמיתים והמנהלים שלכם, וכמובן – במצבכם ויכולותיכם. הבחירה היא שלכם, האם לספר במקום העבודה או להמתין עד שיתברר לכם באיזו מידה תהיו מסוגלים להמשיך ולעבוד כרגיל. אם סיפרתם במקום העבודה, יתכן שמשאבי אנוש יחליטו שעליכם לגשת לרופא תעסוקתי מטעם העבודה על מנת לקבל את חוות דעתו על המשך התעסוקה / שעות העבודה שלכם. אם החלטתם להתפטר מהעבודה, חשוב להבהיר בהודעתכם הכתובה, כי סיבת ההתפטרות היא רפואית, ולצרף מכתב תומך מרופא מומחה. 

בהתמודדות עם מחלות ראומטיות כרוניות – גוף ונפש חד הם. אל תוותרו על עצמכם, ואל תוותרו לעצמכם – טיפול משולב במחלה הפיזית ובנפש הוא מסלול דו-נתיבי קריטי להתמודדות עם מחלה כרונית. אנחנו, בעמותת מפרקים צעירים, מציעים מגוון אפשרויות תמיכה לחברי העמותה: קהילה מחבקת ותומכת בפייסבוק, בקבוצות ווטסאפ ייעודיות, קבוצות תמיכה בהנחיה מקצועית, קורס יחיד במינו המציע ארגז כלים להתמודדות יומיומית מיטבית עם מחלה כרונית, מידע רלוונטי על המחלות השונות, הרצאות, כנסים ועוד. הנכם מוזמנים להקליק על הקישור ולהצטרף לעמותה http://bit.ly/38PdGbd 

נכתב ע"י מיכל נודל, מנכ"לית העמותה עריכה לשונית, רויטל דניאלי, חברת עמותה