עמותת מפרקים צעירים מהווה קהילת בית חם ומכיל למתמודדים עם מחלות אוטואימוניות ואוטואינפלאמטוריות כמו דלקת מפרקים שגרונתית, מחלות ספונדילוארתרופתיות ועוד.
מחלות אוטואימוניות ואוטואינפלאמטוריות הן מחלות כרוניות "שקופות" לרוב.
לא תמיד, אולי אפילו ברוב הפעמים, לא ניתן לראות עלינו, שאנחנו חולים.
קיימות למעלה מ 100 סוגי מחלות ראומטיות וביניהן מחלות נדירות ומחלות שכיחות. החוט המקשר והמחבר בין כולן הוא שאינן רק פיזיות, הן גם נפשיות. ההתמודדות היומיומית עם מחלות אלה, ההתמודדות האישית, מול / עם המשפחה הגרעינית, המורחבת, הסביבה הקרובה והרחוקה, ומלווה עם התמודדות של חוסר מידע אישי ושל הסביבה, מובילה לעיתים לחרדות, חששות, דיכאונות.
לצערנו, מחלה כרונית כמו שלנו אינה ניתנת לריפוי עדיין, ולכן, אבחון מוקדם הינו המפתח החשוב ביותר להצלחת הטיפול. ע"י טיפול נכון ומותאם אפשרי להגיע להפוגה במחלה (רמיסיה).
ישנה חשיבות גדולה להגיע לרופא ולבקש הפניה לראומטולוג אם אתם סובלים מכאבי מפרקים ותסמינים נוספים אותם ניתן למצוא באתר העמותה תחת סוגי המחלות השונות.
גורם נוסף מכריע בהתמודדות שלנו, הינו הפסקת עבודה או הורדת הילוך או ירידה באחוזי משרה (ובהתאמה בשכר). לא פעם אנחנו מוצאים עצמנו בבית, ללא האפשרות לצאת לעבודה, אולי זה גורם גם לבעיות עם הסובבים אותנו. מה עושים?
אנחנו מקיימים אחת לשבועיים, מפגשים עם עו"ד בהקשר לעולם הזכויות הרפואיות, ביטוח לאומי על כל הקשור אליו, קרנות פנסיה – אובדן כושר עבודה.
הידעתם?
מחלה אוטואימונית קשורה למערכת החיסון שלנו (המערכת המוּלֶדֶת שאיתה אנו באים לעולם, ומערכת החיסון הנרכשת – יצירת נוגדנים לאורך השנים).
מערכת החיסון מגנה עלינו מפני מזהמים (נגיפים וחיידקים). פעילותה מסתמכת על העובדה שיש ביכולתה להבדיל בין גורמים זרים אשר ביכולתם להזיק לגופינו, לבין גורמים שאינם מזיקים המהווים חלק מגופינו. הסבירות כיום מדברת על כך שדלקת מפרקים כרונית מופיעה בעקבות הפעלה לא תקינה של מערכת החיסון (לא ידוע הגורם המפעיל), המאבדת באופן חלקי את יכולתה להבחין בין "נוגדנים עצמיים" ל-"נוגדנים זרים" ולכן תוקפת תאים בגופנו. במחלה זו, נפגעים על ידה מרכיבים עצמיים של המפרקים.
המנגנון המדויק הגורם למחלה זו כמו לרוב שאר המחלות הדלקתיות הכרוניות אינו ידוע.
מחלה אוטואינפלאמטורית – מחלה דלקתית עצמונית. מערבת מערכות גוף שונות, הדלקת נגרמת בד"כ ללא טריגר מוגדר. פעמים ניתן למצוא מקור גנטי למחלות מסוימות כדוגמת FMF (קדחת ים תיכונית). דוגמה נוספת היא דלקת חוליות מקשחת ששמה שונה בשנים האחרונות ל AxSpA ( Ankylosing spondylitis,AS) והגן שלה נקרא HLA-B27. המשותף למחלות אלו הוא שהדלקת נגרמת בעיקר ע"י המערכת החיסונית הטבעית של האדם, אך בשונה ממחלות אוטואימוניות, יצירת נוגדנים אינם חלק עיקרי מתהליך / המנגנון המעורב בהתפתחות המחלה. הגורמים העיקריים במחלות הללו הם הציטוקנים (Cytokines) (ציטוקן – חלבון המהווה את הבסיס לתקשורת בין תאי מערכת החיסון). חלק מהמחלות עוברות בתורשה, אך חלקן הגדול הוא ללא תורשה ברורה.
שתף/י:
