פתיחה
סילבי ז'אן כבשה 29 שערים במדי נבחרת ישראל בכדורגל נשים, ולא פחות מ-1,010 שערים במהלך הקריירה שלה. מוכרת מהתוכנית "גולסטאריות" ועל הדרך, גם מתמודדת עם דלקת חוליות מקשחת. וחברה בעמותת מפרקים צעירים.
סילבי, נתחיל אולי מראיון שהיה איתך בתחילת השנה, שהכותרת שלו היתה: "חשבתי לשים קץ לחיי, אבל אמרתי לעצמי: 'את תנצחי גם את זה'". זאת אמירה מאד קשה וכואבת. איך את היום?
האמירה הזו היתה כשגיליתי על הגוף שלי מה זה אנקילוזינג ספונדיליטיס. לא מאחלת לאף אחד את הכאב הזה, אי אפשר להבין מה זה. הרגשתי ששום דבר לא עוזר לי, שלא יכולה לחיות עם המצב הזה. עד שהתחלתי להבין בשביל להיות חזקה בשביל המשפחה, בשביל עצמי, בשביל מי שעוקב אחרי. לנצח את המחלה, לא לתת לה לנצח אותי. אפשר לחיות לצד כאב.
מה את עושה היום ואיך נראה היומיום שלך?
אני מאד פעילה – פרשנית בערוץ הספורט, יוזמת משחקים בינ"ל, שותפה לסטארטאפ חברתי, פועלת לקידום כדורגל נשים בישראל וגם מרצה.
ספרי קצת על תהליך המחלה שלך, איך זה קרה בעצם?
התסמינים הגיעו בגיל 41. שיחקתי כדורגל עד גיל 39 מקצוענית ואז עם גברים אחרי הפרישה. עשיתי הכל. לא היו לי המון פציעות, יום אחד זה פשוט התעורר.
התחילו לי כאבים חזקים מאד באצבעות וגם התקשיתי לקום מהמיטה.
לא הבנתי במה מדובר. חשבתי שאולי זה קשור לספורט, שינויי מזג אויר, תנועה לא נכונה. לא ידעתי כלום על העולם של מחלות ראומטיות. לא היה לי עם מי לדבר, את מי לשאול. אבל במשפחה יש דלקת מפרקים, אז הלכתי לבדיקות. אובחנתי בדלקת מפרקים שגרונית והתחלתי טיפול בכדורי כימו, הרגשתי חולה מאד. אבל אחרי איזה זמן הטיפול התחיל לעבוד, וקמתי מהמיטה.
ואז, אחרי העונה הראשונה של גולסטאריות התחילו כאבי גב חזקים. מאד. הייתי לקראת טיסה לברלין, עם תוכניות להציע נישואין לבת הזוג שלי. במקום לנתב"ג, הגענו לחדר מיון, שם זיהו מדדי דלקת גבוהים מאד שהצביעו על זיהום חזק ואובחנתי בדלקת חוליות מקשחת.
איך האבחון השפיע עלייך?
לא ידעתי בכלל לאיית את השם אנקילוזינג ספונדיליטיס.
לא נלחצתי, רק רציתי לנטרל את הכאב, כי הכאבים היו חזקים בקטע שהייתי מוגבלת מאד. לפתוח בקבוק, לקום מהמיטה בבוקר. ניסיתי טיפולים אלטרנטיביים, טבעיים, צמחים, שום דבר לא עזר.
עולמי חרב עלי, הרגשתי שאני לא רוצה לחיות. כאבים איומים, למרות כל התרופות. היה כל כך קשה, לא היו לי כוחות. מזל שהיו לי התמיכה של בת הזוג, ומערך התמיכה הרפואי. ואז פגשתי זריקה טובה – אנברל ומצאתי את הטיפול שמתאים לי, כבר ארבע שנים.
חוץ מהטיפול התרופתי שעוזר, את עושה עוד משהו? נעזרת בטיפולים נוספים?
יש לי מטפלת NLP, שיחות שמאד עוזרות לי לנפש, לקשר גופנפש, לשחרר טריגרים. כדי שהגוף יהיה מאוזן וגם הנפש. אני עושה קצת ספורט, מחייכת כל הזמן, להיות מיושרת ומאושרת.
אני אדם עצבני, אימפולסיבית, חושבת על הצעדים הבאים ופחות עוצרת לנוח. אם אני לא מאוזנת, זה מכאיב. אז אני מנסה לאזן כמה שיותר. אין הוקוס פוקוס, אבל צריך למצוא איזון. להשתיק את המחלה. ובעיקר – להוריד סטרס.
יש לי בת זוג נהדרת, וילד בן 18 שחי איתנו, ושני ילדים גדולים של יפעת.
גם להם לא היה קל לעבור את הקושי שעברתי. כשקשה לך וכואב, לא בא לך לחיות עם אנשים, התסכול יוצא על מי שבסביבה, דווקא על האנשים הקרובים.
1. איך את מתמודדת כשיש יום קשה במיוחד?
אני לא מוותרת על העבודה. כשיש כאב, לוקחת כדור הכי חזק שאפשר, והולכת לעבוד. מתייעצת מיד עם הראומטולוג שלי, ממשיכה לעבוד ולחייך ולהיות פעילה לצד הכאב. אני לא מחצינה את הקושי. אם צריכה לבכות, אז בחדר עם עצמי. ותמיד זוכרת שזה משהו נקודתי, שייקח שבוע-שבועיים, חודש, וזה יעבור. ואני מאד מקפידה על בדיקות.
2. מאיפה הכוחות, באיזה כלים את משתמשת כדי ליישם את ההחלטה הפנימית לנצח גם את זה?
לא הכל מלבלב, יש ימים כואבים וקשים, אבל אני מרגישה שקרה לי נס.
בגלל הקשר לספורט הרגשתי שאני חייבת לנצח את המחלה ולא להתמסכן.
עברתי מספיק בחיים כדי לנצח את המחלה הזאת. אני אשה חזקה. ואני מנטור לאחרות. אמרתי לעצמי: את מודל השראה, מודל לחיקוי. אל תפלי, תמשיכי לחלום ותחיי. לקחתי את עצמי בידיים, נעזרת ב NLP עם מטפלת שעוזרת לי מאד. אני חיה לצד הכאב, הוא סוג של חבר. אני שמחה כשהוא ישן, כשאני מרגישה מאוזנת ויכולה להמשיך לחיות.
3. לסיכום, סילבי, את משמשת דוגמה אישית לילדים ולציבור בכלל. איזה מסר יש לך, כדי לעודד אנשים עם כאבי גב קבועים לגשת לבירור רפואי ולהקדים אבחון? ולא פחות מזה – איזה טיפים מעשיים יש לך למתמודדים עם כאב כרוני ומצב רפואי דומה?
מי שחווה כאבים, חשוב להיות מודע להם ועם יד על הדופק. לבדוק את הגנטיקה של המשפחה. לבקש מרופא המשפחה בדיקות מקיפות, כולל מדדי דלקת. אם הכאב ממשיך, ללכת לראומטולוג – יש רבים טובים – ודרכו להגיע לבדיקות נוספות מקיפות.
משככי כאבים בהתחלה זה מספיק. אפשר לבחון השפעה של טיפולים אלטרנטיביים, אבל הכי חשוב – להיבדק בהקדם, כדי להגיע לטיפול מתאים ולהתאזן כמה שיותר מהר.
הטיפ הכי חשוב – לעשות מה שאוהבים. אנחנו זקוקים לפעילות גופנית, כי אסור שהגוף יתקבע, אז מה שטוב לכם – לשחות, הליכות, לרוץ, בקצב שלך. צריך לעורר את הגוף. תעשו מה שאתם אוהבים.
והכי חשוב – לזכור שאסור להתמסכן, כי אז המחלה מנצחת. ואנחנו רוצים לנצח את המחלה. הרפואה מתקדמת, יש טיפולים שניתן להיעזר בהם. חשוב להתאזן וללמוד לחיות לצד הכאב.
נדמה לנו שניתן להפיק לקחים חשובים מן הסיפור מעורר ההשראה של סילבי ז'אן. כמו תמיד, נזכיר ונדגיש שאבחון מוקדם וטיפול מתאים יכולים למנוע נזקים עתידיים לגוף ובמיוחד – מקצרים את הדרך לרמיסיה, ההפוגה שכל מתמודדי דלקות המפרקים שואפים להיות בה.
אז, אם יש ספק– אין ספק. גשו לרופא, שיפנה אתכם לראומטולוג.
ראיון: מיכל נודל, מפרקים צעירים
צילומים: עופר חן
שתף/י:
