מה קורה לי, כאדם, כשאני תומכת ומלווה אדם קרוב החולה במחלת מפרקים?

שמי סיגל, אני תומכת ומלווה את אחותי הסובלת מדלקת מפרקים שגרונתית RA.
גילוי נאות: אני תומכת את אחותי לרוב מרחוק, בטלפון. רובכם מתמודדים עם טיפול בתוך הבית פנימה. ההתמודדות של רובכם קשה בהרבה מזו שלי. ולמרות זאת יש דברים משותפים שאפשר לחלוק וללמוד זה מזה.

ההתמודדות הראשונה שלי עם המחלה הייתה כשהבנתי שאני לא מבינה כלום. בהתחלה זה מרגיש כמו חוסר אונים נורא. אני מטפלת מים במקצועי ואני לא יכולה "להציל" את אחותי!

היינו 4 אחיות. אחותנו הקטנה נפטרה מסרטן לפני 4 שנים ותחושת חוסר האונים שאחותך נגמרת לך בידיים ואין לך מה לעשות, בהחלט צרבה בנו טראומה. אז כשאחותי חלתה בדלקת מפרקים, הייתי צריכה להפנים שאני לא יכולה להציל אותה. אך מיד להבין שיש הרבה דברים שאני כן יכולה לעשות. אז אספתי את עצמי והחלטתי לשנות מסלול בשבילה ובשבילי. לא להשאר בתחושת חוסר האונים, כי היא משתקת. עברנו לערוץ של מחקר מעמיק. לקחתי על עצמי לבדוק מידע באינטרנט על כל מיני שאלות בריאותיות שעלו. חיפשתי טיפולים אלטרנטיביים והסברים על סיבות אפשריות לתופעות שונות. אחותי השתמשה במידע לפי שיקול דעתה ואני הרגשתי שאני מועילה לה.

בנוסף, דחפתי ותמכתי שינויים רציניים של התנתקות מגורמים שהחמירו את המחלה. זה כלל הרבה שיחות שבהן חקרנו ביחד את הקושי לשחרר גורמים מפריעים (כן. בעיקר אנשים מזיקים…). בתהליך הזה גם אני עצמי שחררתי גורמים מזיקים מחיי. העבודה המשותפת שלנו על הבנת הגורמים המזיקים לימדה אותי רבות והועילה לי המון.

לאחר מכן, הגיעו שלבים של עבודה משותפת על החיים שלנו. על הילדות. על נסיבות החיים שהצמיחו את המחלה. וכשאנחנו עובדות על הסיפור שלה זה כמובן גם הסיפור שלנו, האחיות. וכך יוצא שאנחנו בתוך מסע של צמיחה אישית שמחזק את כולנו, ובעיקר את הקשרים בינינו. הרבה כאב מהעבר מתעורר ונחשף. היא מספרת לי על כאבים שיש לה מדברים שעשיתי ואמרתי לה כשהיא הייתה ילדה. אני מודה לה על כך שהיא מגלה לי את הפצע שלה ואז אני מבקשת סליחה מעומק הלב על הפגיעה שפגעתי בה ועוד מטען משתחרר מהנשמה שלה ושלנו.

כואב לי לראות אותה סובלת מכאבים. אני צריכה להזכיר לעצמי שהיא לא צריכה אותי בוכה עליה, אלא היא צריכה שאראה את כל מה שבריא וחזק בה. אני מאמינה שאפשר ושצריך שהתומכים יקבלו תמיכה, אולי תמיכה הדדית של תומכים היא המוצלחת מכולן, אבל במקביל אני שואלת אתכם:

1. האם אתם מזהים את הכוח והעוצמה של האדם שאתם תומכים? כי הכוח הזה יכול בהחלט להזין גם אתכם!
2. האם אתם יודעים על גורמים מזיקים שאתם יכולים לסייע להרחיק?
3. מה אתם יכולים לעשות כדי לנוח באמת ולחזור עם כוחות מחודשים?

אתם מכירים את הסיפור שבמשרדי גוגל יש חדרי משחקים? שהעובדים מקבלים יום בשבוע להסתובב ולשחק? הרעיון שעומד מאחורי זה הוא שכשיש זמן לחלום, עולים הרעיונות הכי טובים! אני מוסיפה שכשיש זמן של להיות עם עצמך ולחוות שקט, המצברים מתמלאים ואז ההתמודדות קלה יותר.

מאחלת רפואה שלמה לכולנו ומקווה שנצא מהכאב הזה מחוזקים וטובים יותר.