שמי ענת, יש לי בעל מקסים, ואני אמא לשני ילדים מהממים ובעלת שני כלבים. אני חולה בטרשת מערכתית (סקלרודרמה) אך היא לא מגדירה אותי כי היא רק נמצאת כדי להזכיר לי אותי.

סקלרודרמה או בשמה העברי טרשת מערכתית היא בשבילי סימן – הייתי יותר מדי בשביל כולם ולא בשביל עצמי, נתתי לכולם ממני ואותי שכחתי, היא הגיעה להזכיר לי שגם אני חשובה, אפילו קצת יותר מהסובבים אותי. קראתי עליה הרבה באינטרנט (לא הכל נעים לקריאה) לכן תמיד ברחתי להיכן שהיה לי קל יותר להכיל.

לאבחן את המחלה אצלי לקח מעט פחות משנה, חשוב לציין שהאבחון לא פשוט. היא מתעתעת בכולם, לא כל הרופאים מכירים אותה ויודעים מה לחפש. יש לה תסמינים של מחלות אחרות מוכרות יותר ובכל פעם שהגעתי לרופא מומחה, הוא לא שייך את התסמינים לטרשת מערכתית (כאילו לא רוצים להאמין שיש לך את המחלה הנוראית הזו, או פשוט לא מכירים אותה). חשוב לי לומר, שכל רגע שעובר ללא טיפול מתאים הוא קריטי, כל סיבוך במחלה יכול להגיע למצב מסכן חיים.

אז איך הכל התחיל?

היום, אני יודעת לספר שהמחלה החלה עם כאבים בקרסוליים, ירכיים, מפרק הלסת ואז כאבים בידיים ופתאום כל הגוף כאב. התסמין, שהיום אני חושבת שכשהתחיל הייתי כבר יכולה ללכת מייד לרופא ולבקש בדיקה, היה הידיים – כפות הידיים פשוט כאבו והאצבעות התחילו להתכופף, הפכו להיות מוגבלות מאוד והיה אפילו קושי להחזיק עיפרון. בגלל שהכל היה דו-צדדי רופאת המשפחה שלי הפנתה אותי ישר לראמטולוג. כאשר הגעתי אליו הוא שייך את כל התסמינים לדלקת מפרקים שיגרונתית וקיבלתי משכך כאבים וקרם גוף וסיכם את הביקור במשפט ״תחזרי עוד שנה ואולי זה קשור לעור ורופא עור ידע מה יש לך". משכך הכאבים לא עזר ואף החמיר את המצב, רופא העור שמכיר את הטרשת המערכתית שלל אותה. הרגשתי שלרפואה הקונבנציונאלית אין מה להציע לי, אז ניסיתי טיפולים משלימים שאומנם הרגיעו קצת את הכאבים ולאט לאט חזר אליי הכוח, אך לא במלואו. נראה היה שלגוף היו תוכניות אחרות והוא חזר לסורו ובעוצמה חזקה. במחלה הזאת יש לי הרגשה שבכל צעד שאני עושה – האדמה שותה את כוחי לרוויה וגופי נסגר ומתעטף בניילון נצמד מאוד הדוק, הגוף מרגיש לחוץ, צפוף וכואב בכל מקום. כל צעד וצעד מרגיש כאילו אני מטפסת את העלייה למצדה.
בכל אותה תקופה עבדתי במשרה מלאה. יום אחד, כשהייתי בעבודה פגשה אותי לקוחה (ראומטולוגית במקצועה) ואמרה לי ללכת דחוף לטיפול אצל ראומטולוג (אתמול) יש לך טרשת מערכתית! ניגשתי שוב לרופא המשפחה. שם קיבל אותי רופא צעיר (שהחליף את רופאת המשפחה הקבועה) ורק מהמראה שלי אמר לי יש לך את המחלה ודחוף לראומטולוג (אתמול) צריך להתחיל טיפול.

כמו שאתם יודעים, לקבל תור לראומטולוג לוקח הרבה זמן. לאחר תקופת המתנה, ביקשתי הפניה חדשה (ששלחתי לבלינסון ותל השומר). לשמחתי ולמזלי, הצלחתי להקדים תור לבלינסון.  שם, כבר באותו היום נשלחתי לסדרת בדיקות שלאחריהן קיבלתי את הבשורה על ״החברה החדשה״ שקיבלתי לחייםֿ (לטוב ולרע) טרשת מערכתית דוהרת.
טופלתי בבלינסון כשלושה חודשים ובמהלך תקופה זו המשכתי לחפש מה עוד יעזור לי.

סיפרתי לכל המתעניין, מהי טרשת מערכתית וכמובן שהמשכתי לעבוד בכל כוחי. היקום לא שכח אותי ושלח אלי פיזיותרפיסטית נפלאה, שעושה עיסוי פאשיה (עיסוי רקמות עמוק של רקמות החיבור) ועוד מלא דברים טובים. בנוסף, הגעתי אל פרופסור יאיר לוי, במרכז הרפואי מאיר. רופא עם יחסי אנוש נהדרים ומקצועי שבדק אותי וראה שצריך לתקוף את הגוף בחומרים קצת יותר חזקים מהטיפול שקיבלתי, ומאז אני אצלו. בהכוונתו התחלתי ריפוי בעיסוק במאיר עם מרפאה בעיסוק נהדרת ויחד איתם אני לאט לאט מתחזקת ומתמודדת מול…עצמי.

השינוי הדראסטי ביותר שקרה בחיי היה לאחר כחצי שנה מהאבחון – חוויתי משבר כלייתי, שנחשב לאחד הסיבוכים הקשים של המחלה. אושפזתי לשבועיים עם לחץ דם בשמיים וכאבי ראש לא מהעולם הזה.

אין במשפחתי הקרובה / רחוקה אין אנשים החולים במחלה, זאת אומרת למיטב ידיעתי אין סיבה גנטית אצלי, היא פשוט קפצה אלי לביקור וראתה כי טוב ונשארה.

לפני שחליתי, הייתי במקום שבו רציתי להיות בעבודה, ידי הייתה בכל והייתי מלאת סיפוק בעיקר בעבודה.
לאחר האשפוז לא יכולתי לחזור לעבוד כי הגוף נחלש מאוד. בקושי יכולתי ללכת ולכן בהצעת אבי היקר התחלתי ללכת עם מקלות נורדיים, כדי להמשיך את התנועתיות והשמירה על הגמישות שכל כך חשובה לנו. התחלתי לעשות פילאטיס עם מדריכה מהממת שמכילה אותי עם כל הכאב והקושי.

מאז המשבר הכלייתי אני בבית עם 100% אובדן כושר עבודה, לומדת לנוח ולמצוא את עצמי מחדש (זה ממש לא פשוט למי שמאוד אהבה לעבוד קשה). מוצאת תחביבים ישנים חדשים, שיניתי את התזונה בהמלצת הפיזיותרפיסטית והגוף כבר לא כואב כמו בהתחלה. מתחזקת כל יום עוד קצת ובעיקר לומדת לחיות יחד עם ״החברה החדשה״.
כשקיבלתי את האבחון, הוריי היו איתי, לא הסתרתי, סיפרתי על המחלה לכל המשפחה הגרעינית והמורחבת. לשמחתי, זכיתי במשפחה תומכת שמחזקת אותי עם כל הקושי.
בעלי לא מפסיק לחקור ולחפש כיוונים חדשים וטיפולים אפשריים, יחד אנחנו לומדים על דרכי התמודדות נוספים וקוראים מחקרים חדשים. העברתי אליו את האחריות לניקיונות, ואנחנו? צוות משפחתי מנצח 😊.

ואני? ממשיכה לספר לכל מי שמעוניין לשמוע על המחלה, כל הזמן.

החלק הכי קשה שהיה לי, הוא העבודה שלי. בהתחלה, המנהלת התחשבה בי ככל יכולתה, וניסתה להקל עליי, אך לחלק מהעובדים היה קשה להבין מה אני עוברת ולמה הורדתי הילוך. לא היה פשוט לקלוט שאני החזקה! לא יכולה לעשות את הכל. הגעתי להבנה שאצטרך לוותר על החלום שלי, אליו הגעתי אחרי עבודה קשה.

לסיום אני מאד רוצה להמליץ לכם על כמה תובנות שמאוד עזרו ועוזרים לי:

להיות אופטימיים, לשמור ולשמר את מה שלא נפגע ואולי נזכה לשיפור ואז זכינו. חשוב לי לציין שזה מכלול של טיפולים: תרופתי, גופני ורגשי. כשהנפש חזקה הגוף מתחזק, לא לוותר.

אם אובחנתם, הגישו תביעת נכות כללית לביטוח לאומי ואם אתם לא מרגישים בטוחים בעצמכם, אז גשו לעו״ד שמתמחה בתחום. אני נעזרתי בעו״ד לינוי אולניק, שהכרתי דרך עמותת מפרקים צעירים. היא מאוד עזרה לי והדריכה אותי בצורה מצוינת איך להתכונן לוועדות כדי לקבל את מה שמגיע לנו. לספר, לא לחשוש בגלל המחלה הזו.

אני ממליצה בחום להצטרף לעמותת מפרקים צעירים – שתומכת במתן כלים להתמודדות ע״י קורסים, הרצאות על זכויות רפואיות, הכנות לוועדות רפואיות, קבוצות תמיכה שעוזרות להתמודדות עם המצב החדש וקבוצת וואטסאפ ייחודית למיצוי זכויות עם עו"ד שמלווה אותנו שם ועוד.  אתם לא לבד.

אני מאמינה שבעבודה קשה והקשבה לגוף, הגוף יגיע להפוגה כי בסופו של דבר הגוף הוא מכונה מהממת ומסתורית, הוא יודע להדריך אותנו למה שהוא צריך, כמו לנוח, או לעשות. לספר ולדבר כי זה מאוד חשוב שיכירו את המחלה הזו. מי שלא מכיר אותה, יחשוב שיש לך משהו אחר, כל עיכוב באבחנה הוא ממש קריטי. לא לוותר, אם משהו לא נראה לכם. לדבר ולמצוא רופא שחוקר ומקשיב לחולה ומכוון כשהחולה אומר שקשה. להקשיב לגוף, לעשות פעילות גופנית עד כמה שניתן.

תמיד לנסות לחפש תשובות. לחיות את הרגע – הוא קורה עכשיו, אחר כך יבוא רגע חדש והתמודדות חדשה שתהיה לפעמים מאתגרת ולפעמים פחות. להבין ולהפנים שאפשר גם אחרת. מותר לנוח כי זה מתאים כרגע. לעשות רק מה שעושה לכם טוב.