הרשמה לכנס המקוון
ידע, שיתוף וחברים הם כוח, והכוח הזה בידיים שלנו!
חודש אוקטובר הוא החודש הבינלאומי להעלאת המודעות למחלות ראומטיות. כמדי שנה, ב-12 באוקטובר מצוין יום המודעות הבינלאומי למחלות אלה.
מתמודדים יקרים ובני משפחותיכם, אנו חיים היום בתקופה שניתן להגדירה כ"מהפכה ראומטית". עד לפני כמה עשורים, חולי מפרקים סבלו בדרך כלל משינויים גופניים שנראו כלפי חוץ. לפני 90 שנה התרופה שהוצעה במצבים ראומטיים הייתה Gold Salts, רק בשנות ה-60 נכנסה תרופת הסלאוזפירין, בשנת 1988 הגיעה מתוטרקסאט ו-10 שנים אחריה נכנסה לטיפול התרופה הביולוגית הראשונה.
כיום, בעשור השלישי של שנות האלפיים, בישראל, עומדות לרשותנו, בישראל 28 תרופות ביולוגיות להתוויות שונות, ובעולם יש תרופות ביולוגיות רבות נוספות, שממתינות להגיע לישראל.
ההתקדמות העצומה של המדע והרפואה מאפשרת לנו לחוות תקופות הפוגה (רמיסיה), להיות מאוזנים הרבה יותר, וגם – הרבה פחות סובלים מעיוותי גוף.
כלומר, כיום אנחנו מתמודדים בעצם עם מחלות שהן שקופות לקהל הרחב. מי שאינו קרוב אלינו, לא מודע להתמודדות הרחבה שנדרשת מאיתנו.
כאן טמונה החשיבות הגדולה של העלאת המודעות הציבורית למחלות מפרקים.
מבחינת העמותה, אנחנו יוצרים קשרים עם גורמי ממשל וציבור, פועלים בעניין הכנסת תרופות חדשות לסל התרופות, שיתופי פעולה עם ארגונים מקבילים בחו"ל, מתעדכנים במחקרים וחדשות מרחבי העולם ומשתפים אתכם בנושאים חשובים.
לציבור הרחב אנחנו מכינים מדי פעם קמפיינים שמציגים מחלות ראומטיות שונות בערוצי המידע הרבים כמו הפייסבוק (העמוד הציבורי, קבוצה סגורה למתמודדים, קבוצת המלווים, קבוצה סגורה להורים לילדים המתמודדים עם מחלות אלו), חשבון פעיל באינסטגרם, ערוץ ייעודי
ביו-טיוב, ואתר עמותת מפרקים צעירים, שמציע מידע רב ומעודכן וחידושים רבים כמו: אינדקס התרופות, מדריך לקבלת התרופה הנכונה, טיפים להתנהלות עם תרופות, זכויות בקופות החולים, שירות אחיות ועוד. ידע עשיר שאנחנו גאים ושמחים לחלוק איתכם.
גם לכם, חברי העמותה והמשפחות, יש חלק חשוב בהעלאת המודעות בציבור להתמודדויות והפעולות שלנו.
באופן אישי – לשוחח עם הסביבה, להעלות מודעות והבנה אצל המעסיקים (אנחנו יכולים לסייע גם בנושאים כאלה). וגם, להשתתף ולהיעזר במגוון הרחב של תמיכה וכלים שאנו מציעים לכם ולהציע לנו נושאים המעניינים אתכם.
עמותת מפרקים צעירים מנגישה לחבריה מידע ותמיכה מגוונים, שמאפשרים לכל מתמודד לבנות לעצמו ארגז כלים אישי, שמסייע בהתמודדות ובשיפור חיי היומיום. הרצאות בנושאים מקצועיים ומעצימים, קבוצות תמיכה, סדנאות, כנסים, מפגשים זמינים עם עו"ד לסיוע בנושאים הקשורים לביטוח לאומי, להעסקה ועוד.
דוגמה בה אנחנו מאד גאים, קורס ניהול המחלה "בידיים שלי" (שיש לו זכויות יוצרים), שקיימנו בהצלחה רבה ב-2019 ומחזורים נוספים שלו ייפתחו בנובמבר – דצמבר השנה.
עמותת מפרקים צעירים, מסייעת למתמודדים בכל גיל – ילדים, מתבגרים, צעירים ובוגרים, המתמודדים עם מחלות ראומטיות אוטואימוניות ואינפלמאטוריות (פירוט בהמשך). העמותה נועדה גם להורים לילדים המתמודדים עם מחלות אלה ונוספות, וכמובן – אחרונים חביבים ומאד חשובים למתמודדים – בני המשפחה המלווים.
עם אילו מחלות מתמודדים חברי עמותת מפרקים צעירים? (להלן מספר דוגמאות)
עמותת מפרקים צעירים מהווה קהילת ידע ושיתוף חמה ותומכת לכלל המתמודדים עם מחלות ראומטיות אוטואימוניות ואינפלמאטוריות, כגון מחלות ספונדילוארטרופתיות (ביניהן: דלקת מפרקים מקשחת, דלקת מפרקים פסוריאטית); דלקת מפרקים שגרונתית; דלקת מפרקים ניוונית; זאבת (לופוס); תסמונות כגון רינו וסיוגרן; סקלרודרמה; פיברומיאלגיה; גאוט; בכצ'ט ועוד.
העמותה מלווה גם את המתמודדים עם מחלות אוטואימוניות ואינפלמאטוריות נדירות, כמו CAPS, TRAPS, PAPA, PFPAPA ונוספות.
חברותכם בעמותה היא מקור הכח שלנו
עמותת מפרקים צעירים - העמותה שלנו ובשבילנו!
מתחם הרצאות:
מחלות מפרקים, הטיפולים הביולוגיים – ישן אל מול חדש – פרופ' מרב לידר, מומחית לרפואה פנימית וראומטולוגיה, מנהלת היחידה לראומטולוגיה
דלקת מפרקים ניוונית – ד"ר עמית דרוין, ראומטולוג בכיר
אוסטאוארתריטיס – דלקת (?) מפרקים ניוונית.
אוסטאוארתריטיס הינה הפגיעה המפרקית השכיחה ביותר. מה הגורמים לה? איך מאבחנים אותה? וכיצד ניתן לטפל?
תכנון הריון, הנקה ופוריות – פרופ' מרב לידר
אולטרסאונד ככלי בשימוש בראומטולוגיה – ד"ר איתן גיאת, מומחה לראומטולוגיה
הפיזיותרפיה במחלות מפרקים – הגב' אדר קליין, פיזיותרפיסטית במכון האימונולוגי
טיפולי פיזיותרפיה נועדו להשיג תנועה איכותית, להתמודד עם מגבלות תפקוד וכאב ולקדם איכות חיים.
פעילות גופנית מבוקרת היא כלי מרכזי בטיפול וכולם.ן מוזמנים.ות לקחת חלק בהדגמה הקצרה שאבצע.
הילי וואלך, יו"ר עמותת מפרקים צעירים בכנס השנתי של העמותה, מסבירה על ביוסימילאר
מיכל נודל, מנכ"לית עמותת מפרקים צעירים בכנס השנתי של העמותה, מסכמת את שנת 2021
המרצים
ד"ר איתן גיאת
ד"ר שרי נתן
הגב' אדר קליין
ד"ר עמית דרוין
פרופ' מרב לידר
