דלקת מפרקים של ילדים.. ריצה למרחקים ארוכים..

הבת המהממת שלי הייתה בת שנה ו7 חודשים, בלונדינית שובת לב, הולכת לגן, משחקת, רצה ומשתוללת. קמה בוקר אחד וחזרה לזחול, לא מצליחה ללכת, מבקשת שנרים אותה על הידיים.

אנחנו בתור הורים צעירים בהתחלה חשבנו שזה סתם פינוק. עברו כמה ימים וראינו שהברך שלה נפוחה מאוד וחמה (סימן זיהוי מיידי לדלקת – חוכמה בדיעבד), התייעצות עם סבא וסבתא, רופאים וישר למיון..

אחרי כמה בדיקות, החליטו לאשפז לקבל אנטיביוטיקה לווריד, בחשד לזיהום בברך שנגרם מחיידק קינגלה*. למרות שהסממנים לחיידק לא כולם היו שם. החלטנו להתעקש ולקבל את האנטיביוטיקה בבית. שבועיים של אנטיביוטיקה חזקה ממש, ואין שיפור ולא קלוש בכאבים ובנפיחות. ממשיכים לרופא ילדים אחר, מומחה במחלות זיהומיות שאומר שמדובר בדלקת כלשהי ונותן נורופן. הילדה פיקס.

מפסיקים אחרי שבוע את הנורופן והכל חוזר.. פה עלה החשד פעם ראשונה שמדובר בדלקת מפרקים של ילדים והפנו אותנו לראומטולוג שאבחן אותה מיידית ב JIA** – דלקת מפרקים כרונית של ילדים.
כמובן, שבתור הורים צעירים שמגלים שלבת המהממת שלהם יש מחלה אוטואימונית שלא שמענו את שמה מעולם, לא מבינים מה עומד בפנינו. מפוחדים וחוששים, מתחילים להתייעץ עם מספר רופאים בדרך.. אחד מהם אמר לנו משפט שעד היום (היא כבר בת 8, שנת 2021) אנחנו פועלים לפיו. המחלה היא כמו מרתון (ריצה למרחקים ארוכים), יש עליות וירידות וצריך כל הזמן להתאמן ולרוץ קדימה ולהישאר חזקים. ואכן כך.

הזרקות מקומיות למפרקים, טיפול תרופתי שלא הצליח, דלקות חוזרות במפרקים שונים, כאבים, קשיים, עיכוב בגדילה, טיפול ביולוגי.. למדנו יחד איתה לחיות לצד המחלה. לא לתת לה להגביל אותה בשום דבר.
היא רוקדת, מבלה, לומדת כבר בכיתה ב׳ ותלמידה מצטיינת ועדיין אותה ילדה בלונדינית מהממת! עם חוסן ואומץ מדהימים.
במרתון הזה אנחנו יחד איתה וננצח.

הערות המערכת:

* חיידק קינגלה (Kingella kingae) זיהום חיידקי המתפתח בעצם ו/או במפרק. להמשך קריאה: https://www.infomed.co.il/diseases/bone-and-joint-infection-in-children/

** JIA -דלקת מפרקים של הילדות, להמשך קריאה:  http://bit.ly/3qDbo53