חרבות ברזל - אתם/ן לא לבד

עמותת מפרקים צעירים משתתפים בצערם של אלה שאיבדו את היקר להם מכל, שולחים איחולי החלמה לפצועים ותפילה עבור החטופים והחיילים שישובו הביתה לשלום.

תרומתכם להמשך וחיזוק פעילות העמותה נדרשת, בקרוב נצא לדרך עם כרטיס חבר. מתי? איך זה יעבוד? סבלנות, ממש עוד מעט נצא עם פרסום נרחב. שווה לחכות.

היכונו, היכונו, היכונו, קו חם - מענה אנושי, קשוב כתמיכה ראשונית, הניתן ע"י מתנדבים מתוך עמותת מפרקים צעירים שעברו הכשרה, יוצא לדרך ממש בקרוב. פרטים נוספים ממש מעבר לפינה.

תסמיני סקלרודרמה

סקלרודרמה – או בשמה העברי "טרשת מערכתית" , מחלה נדירה המתחלקת לשלושה סוגים עיקריים:
  1. סקלרודרמה מוגבלת (התפתחות איטית)
  2. סקלרודרמה מפושטת (מהלך המחלה סוער)התסמין עיקרי – מעורבות עורית בתצורות שונות
  3. סקלרודרמה נדירה שאינה מאופיינת במעורבות עורית בעיקר, אלא מעורבות איברים פנימיים, בעיקר מערכת העיכול, יתר לחץ דם ריאתי ועוד, סוג זה יכול לכלול גם את תסמונת רינו.
עמותת מפרקים צעירים מגישה מידע ועזרה למתמודדים עם מחלת הסקלרודרמה, במידה וזיהיתם תסמין אחד או יותר אין זה אומר שאתם בהכרח מתמודדים עם סקלרודרמה, יש לגשת לרופא לאבחון, ניתן להתייעץ עם מנהלות העמותה : + מייל העמותה 
במידה ויש תסמין אחד אין זה בהכרח אומר שיש סקלרודרמה.

תופעת "רינו" – Raynaud
שינוי חולף בצבע העור: חוור-לבן, כחול-סגול ואדום הנובע מהתכווצות נימי דם במצבי קור או התרגשות. מתרחשים באצבעות הידיים, נדיר באצבעות הרגליים.

יתר לחץ דם ריאתי עורקי (Pulmonary arterial Hypertension, PAH

אחד הביטויים הקשים בסקלרודרמה, משפיעה מאד על איכות החיים. 10-15% מהחולים מפתחים PAH בעל משמעות קלינית. גילוי מוקדם הוא קריטי.

מעורבות ריאתית

מופיעה בחומרה שונה בכ 50% מהחולים. בדרך כלל מתבטאת במחלות ריאות אינטרסטיציאליות (Interstitial Lung Diseases, ILD) – קבוצה רחבה של מחלות הפוגעות בריאות, התמונה הקלינית מתאפיינת בקוצר נשימה הולך ומחריף או שיעול כרוני יבש, צפצופים וכאבים בחזה.

כיבים באצבעות (Digital Ulcers, DU)

כיבים בעור המופיעים במחצית מחולי סקלרודרמה, מיקומם בד"כ בקצות האצבעות. עשויים להופיע במקומות בהם העור מתוח. משפיעים באופן משמעותי על איכות החיים לאור עוצמת הכאב. רק שליש מהחולים יסבלו מכיבים חוזרים.

מערכת העיכול

שכיחה בקרב החולים, בעלת השפעה ניכרת על איכות החיים. המעורבות יכולה להתבטא בפגיעה בחלל הפה, וושט, קיבה, מעי דק, מעי גס.

פיברוזיס Fibrosis (לַיֶּפֶת)

תהליך של יצירת רקמת חיבור כניסיון של הגוף לתקן את עצמו מנזק שנגרם ע"י חבלה / דלקת. זהו סימן מובהק של סקלרודרמה. בולט בעור אך גם באיברים פנימיים וברקמות שונות.

מעורבות עורית

עיבוי העור הוא סימן מובהק למחלה. המעורבות העורית פוגעת באיכות החיים, הן במישור הנפשי והן במישור הפיזי.

מעורבות כלייתית

משבר כלייתי הינו סיבוך נדיר אך קשה של סקלרודרמה.. מתרחש בכ 5% מכלל החולים, צפוי בעיקר אצל חולי סקלרודרמה נרחבת סוערת ובשלבים המוקדמים של המחלה ( עד 4-5 שנים מתחילת המחלה). משבר זה יכול להיות הביטוי הראשון אצל חולי סקלרודרמה בכ 20% מהחולים.

תרומה לעמותת מפרקים צעירים

תרומתכם תאפשר לעמותה להמשיך ולסייע לחולים בשיפור איכות חייהם, בהעלאת המודעות למחלות מפרקים ובמתן תקווה להתמודדות עם המחלה.
אנו מודים לכל אחד אשר יכול לתמוך על מנת להמשיך ולעזור לחולי דלקות מפרקים ולבני משפחותיהם.
פעילות העמותה מתאפשרת הודות לתרומות הציבור. תרומתכם תתקבל בברכה ובתודה מקרב לב.
העמותה מוכרת כמלכ"ר וכמוסד ציבורי ותרומותיה פטורות ממס לפי סעיף 46א' לפקודת המס

ניתן לתרום גם באמצעות העברה בנקאית

בנק מזרחי טפחות, סניף כרמל- 449, ח-ן 267434.

הרשמה לניוזלטר

הניוזלטר שלנו משאיר אותך בעניינים :) כל המידע המקצועי ומידע בנושא פעילויות הנוגעות לך במקום אחד!  
* שימו לב: יש להרשם עם המייל הפרטי מאחר וכתובות מייל במקומות עבודה או מוסדות ממשלתיים נחסמים מקבלת הדיוור

התחברות לעמותה