חרבות ברזל - אתם/ן לא לבד

עמותת מפרקים צעירים משתתפים בצערם של אלה שאיבדו את היקר להם מכל, שולחים איחולי החלמה לפצועים ותפילה עבור החטופים והחיילים שישובו הביתה לשלום.

תרומתכם להמשך וחיזוק פעילות העמותה נדרשת, בקרוב נצא לדרך עם כרטיס חבר. מתי? איך זה יעבוד? סבלנות, ממש עוד מעט נצא עם פרסום נרחב. שווה לחכות.

קו חם, טלפוני לייעוץ ראשוני - 04-8222610 (הייעוץ אינו רפואי, ניתן בשפה העברית בלבד)

מי את מיוזיטיס?

הידעתם? מיוזיטיס הוא שם משפחה למחלות שריר דלקתיות כמו דרמטומיוזיטיס, פולימיוזיטיס. הרצאה מעשירה ומלמדת

מפגש "עולם הכאב"

מפגש אונליין על מנגנוני הכאב במחלות אוטואימוניות ואוטואינפלאמטוריות, ההבדל בין סבל לכאב וכיצד מתמודדים והטיפול הקונבנציונאלי בכאב.

ענת מתמודדת עם טרשת מערכתית (סקלרודרמה)

שמי ענת, יש לי בעל מקסים, ואני אמא לשני ילדים מהממים ובעלת שני כלבים. אני חולה בטרשת מערכתית (סקלרודרמה) אך היא לא מגדירה אותי כי היא רק נמצאת כדי להזכיר לי אותי.

גברים שמתמודדים עם מחלות של נשים – והפסיקו להתבייש

גיא אמזלג אובחן עם טרשת מערכתית (סקלרודרמה) ומצא את עצמו מאושפז במחלקה שכולה נשים. מאיר נעמתי אובחן עם זאבת באיחור משמעותי משום שהיא נדירה בקרב גברים. גיא סונסינו אובחן עם סרטן השד וחשש לספר למשפחה. שלושה גברים מספרים באומץ על הקשיים והמורכבות בהתמודדות עם מחלות "נשיות" ומבקשים שיפסיקו להסתכל על המגדר של החולה ויתייחסו רק לתסמינים של המחלה

מהי דלקת מפרקים שגרונתית (RA / Rheumatoid Arthritis)?

דלקת מפרקים שגרונתית (באנגלית Rheumatoid Arthritis ובקיצורRA ) היא מחלה אוטואימונית כרונית הגורמת לדלקת במפרקים ומתבטאת בכאב, רגישות, נוקשות, נפיחות ומגבלות תנועה של מפרקים היקפיים רבים.

טיפול מבטיח בכיבים עמידים באצבעות במטופלי סקלרודרמה

המאמר פורסם בג'ורנל”Joint Bone Spine”  ב-2022. כיבים איסכמיים באצבעות הינם נפוצים במטופלי סקלרודרמה, ומופיעים בכחצי מהמטופלים במהלך מחלתם (2). הכיבים נובעים מנזק לכלי דם, וגורמים לכאב משמעותי, פגיעה בתפקוד, וירידה באיכות חיים (3). למרות אפשרויות שונות של תרופות זמינות, כיבים כרוניים או חוזרים מופיעים בכ-50% מהמקרים (4).  Granulocyte-colony stimulating factor (G-CSF) הינו רגולטור (בקר) חשוב […]

סקלרודרמה – קווים לדמותה של טרשת מערכתית

סקירה מקצועית מקיפה המציעה מחקרים חדשים, ידע נרחב והבנה לסיוע בהתמצאות בסקלרודרמה, קווים אדומים, גישות טיפול חדשות וטיפים מעשיים לגילוי מוקדם והתנהלות נכונה עם סקלרודרמה – טרשת רב-מערכתית. כותבי המאמר:פרופ' אלכסנדרה בלביר-גורמן, מנהלת מכון ראומטולוגיהדר' יניב דותן, מנהל המכון למחלות ריאה ודרכי נשימההקריה הרפואית לבריאות האדם, רמב"ם; הפקולטה לרפואה, טכניון, חיפהעמותת מפרקים צעירים | יוני […]

לופוס – קווים לדמותה

מחלת הלופוס (זאבת אדמנתית רב-מערכתית, SLE) הינה מחלה אוטואימונית מורכבת, שבה המערכת החיסונית משתבשת ופועלת כנגד הגוף, בדומה לפעילותה כנגד גורמים זרים דוגמת חיידקים או וירוסים. במחלה זו הגוף מייצר נוגדנים עצמיים העלולים לתקוף רקמות שונות בגוף. שכיחות המחלה מופיעה בשכיחות של כ-1:1800 איש באוכלוסייה (ניתן לגזור מזה הנחה של כ-5,000 חולי לופוס בישראל) ושכיחה […]

סעיף ליקוי חדש לפיברומיאלגיה (הסבר)

סעיף לפיברומיאלגיה הוכנס לספר הליקויים של ביטוח לאומי וייכנס לתוקף באחד לחודש שלאחר תום שלושה חודשים מיום פרסומן (להלן יום התחילה).
מוזמנים ללחוץ על קרא עוד על מנת לצפות במפגש

מי את סקלרודרמה? מחלה עם פנים רבות

פרופ' אלכסנדרה בלביר, מומחית בפנימית וראומטולוגיה, ראומטולוגית בכירה במכון לראומטולוגיה בקריה הרפואית רמב"ם, חיפה בהרצאה בנושא:  מהי סקלרודרמה, הטיפולים ומה אורח החיים המומלץ". ד"ר יניב דותן, מנהל מכון הריאות, בקריה הרפואית, רמב"ם חיפה בהרצאה בנושא:  מעורבות ריאתית בסקלרודרמה.  

תסמונת רינו, מהי בכלל ובמחלת סקלרודרמה בפרט

תסמונת רינו, מהי בכלל ובמחלת סקלרודרמה בפרט מאת פרופ' אלכסנדרה בלביר-גורמן וד"ר יולנדה בראון מוסקוביצ'י מכון ראומטולוגי, קריה רפואית לבריאות האדם, רמב"ם, פקולטה לרפואה על שם רפפורט, טכניון, חיפה הקדמה ב 1982 רופא צרפתי, ד"ר מריאוס רינו (Maurice Raynaud) תיאר לראשונה מקרה של חולה צעירה עם התקפים חוזרים של חילופי שלושה צבעים בעור באצבעות הידיים […]

תסמיני סקלרודרמה

סקלרודרמה – או בשמה העברי "טרשת מערכתית" , מחלה נדירה המתחלקת לשלושה סוגים עיקריים: סקלרודרמה מוגבלת (התפתחות איטית) סקלרודרמה מפושטת (מהלך המחלה סוער)התסמין עיקרי – מעורבות עורית בתצורות שונות סקלרודרמה נדירה שאינה מאופיינת במעורבות עורית בעיקר, אלא מעורבות איברים פנימיים, בעיקר מערכת העיכול, יתר לחץ דם ריאתי ועוד, סוג זה יכול לכלול גם את תסמונת […]

הבלונדינית שלנו

הבת המהממת שלי הייתה בת שנה ו7 חודשים, בלונדינית שובת לב, הולכת לגן, משחקת, רצה ומשתוללת. קמה בוקר אחד וחזרה לזחול, לא מצליחה ללכת, מבקשת שנרים אותה על הידיים.

הפעוטה שלנו

בתנו הייתה תינוקת פעילה בת שנה וחצי כשתחילה ראינו משהו קופצני בהליכה. משהו בכף רגל שמאל, באזור הקרסול – לא היה מונח נכון

הילד הגיבור שלנו

בני אובחן בגיל שלוש בערך. במשך מעל שנה הוא היה בוכה בכל הליכה, אפילו הליכה קצרה מהבניין לאוטו בחניה, טיולים קצרים, התחנן שניקח אותו בידיים…

המנגינה שלנו

כשהבת שלנו הייתה בת שנתיים, התעוררה בוקר אחד והחלה לבכות ללא סיבה נראית לעין, בכי שמעיד על כאב כלשהוא. הניסיונות להרים ולהרגיע אותה כשלו בזה אחר זה. הילדה עדיין לא דיברה, היא רק תפסה את הרגליים והצביעה על הברכיים.

מיכל נודל

בתחילת 2014, לאחר שנים רבות של כאב בלתי מוסבר ולא מטופל כיאות, אובחנתי בדלקת מפרקים מקשחת (AS), משם התחלתי את המסע האישי שלי שבעקבותיו גם הגעתי לעמותה.

לא נותנת למחלה להכניע אותי

למה את נוסעת ברכב במקום ללכת ברגל? למה את עולה במעלית במקום לטפס במדרגות? אנשים חושבים שאני עצלנית או מפונקת כי אני לא נראית חולה. ליאת ברקן בת ה-38 מספרת למה דלקת מפרקים פסוריאטית היא מחלה שקופה, אבל מרגישים אותה היטב.

"מחלות מפרקים הן שקופות, אף אחד לא רואה את הכאב"

בגיל 28 אדיר אונגר חלה בדלקת מפרקים ומשם הדרך לדיכאון ולמשבר נפשי הייתה קצרה. "כשחושבים על מחלות מפרקים אתה לא חושב על אנשים צעירים", הוא אומר ומספר איך הצליח להשתקם, להכיר את אשתו ולהגיע למצב שבו הוא מנהל את המחלה ולא היא אותו. בתמונה: אדיר ואשתו.

הסיפור של לטם

סמדר, אם לשלוש בנות מדהימות והצעירה שביניהן שמה לטם, חולה במחלת מפרקים של הילדות (JIA), המתבטאת בכאבים במפרקים בצורה בינונית עם החמרות. כשהמחשבות מגיעות יחד עם תחילת שנת הלימודים,

בת שלוש: אמא, גם היום אקבל זריקה?"

בגיל שנה וחצי חלתה עלמה בדלקת מפרקים של גיל הילדות – מחלה שכוללת צליעה קשה ומערבת את הראייה, עד כדי עיוורון. אמה כותבת על ההתמודדות עם המערכת הרפואית ועם פעוטה שלא יכולה להסביר את הכאב והחרדה.

תסמונת שיוגרן (סיוגרן) Sjögren's syndrome

תסמונת שיוגרן, היא מחלה אוטואימונית כרונית שתוקפת את הבלוטות שאחראיות על לחות העיניים, הפה ואיברים אחרים בגוף.  יובש בעיניים הוא התסמין השכיח ביותר במחלה. 

אתם לא לבד: כאב הגב הזה הוא סיוט שאפשר לנצח. ביחד

מעט מאוד אנשים יודעים מהי דלקת חוליות מקשחת, ולכן מתקשים להבין עם מה מתמודדים החולים בה. מנכ"לית עמותת "מפרקים צעירים" מסבירה כיצד ניתן להעניק תמיכה נכונה לחולה, גם אם אין לכם מושג מה הוא באמת מרגיש
מתוך אתר וואלה בריאות – החוליה החזקה, מוגש כשירות לציבור ע"י נוברטיס.

"הילדים ראו אותי בוכה כל הזמן – ואז החלטתי שאני לא מתחבאת"

כשאובחנה בדלקת חוליות מקשחת, עינת סודרי הרגישה שאיש לא מבין את מצבה ולכן המעיטה לדבר – אפילו עם בעלה וילדיה. כיום, אחרי עשור של התמודדות לא פשוטה עם המחלה הכרונית, היא כבר יודעת שחייבים לנהל שיחה עם הילדים, אבל בדרך נכונה.
מתוך אתר וואלה בריאות – החוליה החזקה, מוגש כשירות לציבור ע"י נוברטיס.

בדיקת ACPA) Anti CCP)

בדיקת ACPA) Anti–Citrullinated Protein Antibodies)
(Anti CCP) לאבחון דלקת מפרקים שגרונתית…

ביטוחים למחלות ראומטיות

ידוע שחולים כרוניים וחולים במחלות אוטואימוניות נתקלים בקושי רב בקבלה לביטוח פרטי.
הטכנולוגיה והרפואה המתקדמת מצריכה…

הילי וואלך

בחורף שנת 2000, כשאני בת 26, החלו לכאוב לי אצבעות כפות הידיים. ואני, שהייתי בריאה לגמרי, חיממתי היטב את הידיים כי חשבתי שמדובר בכאבים כתוצאה מקור. הכאבים לא חלפו.

לימור ראובן

בשנת 2007 לאחר לידת ביתי הקטנה רותם, התחילו לי כאבים במפרקים שונים, אז כמובן לא ידעתי שככה קוראים לזה ומה בכלל כואב לי ..

דוד סידס

הדרך הארוכה מהאבחון ועד היום. מאובחן כבר כמה שנים ב AS, פיברומיאלגיה, PsA, תסמונת רינו, גסטריטיס, ועוד..
בשל השילוב של המחלות השונות, נכשלה שיטת האלימינציה ולקח הרבה זמן…

עינב קירשנבאום

זה התחיל בבוקר של שמחה בגלל 3 נקודות של אבעבועות רוח שהעניקו לי פטור מביה"ס. זו לא מחלה פופולארית, בטח שלא ב- 1993, ולכן גם הגילוי היה ארוך מתיש. שהיתי בבידוד בבית חולים מאיר לתקופה, התגלגלתי בין עשרות רופאים ובדיקות עד שלבסוף…

אפרת זיו

מי אני ומה יש לי? בשנת 2007 אובחנתי עם AS, אנקילוזינג ספונדיליטיס, הגדרה שהורחבה לאחר מכן לספונדילוארתריטיס אקסיאלי והיקפי, היה מבצע 1+1.
קל יותר לתאר את הדברים בדיעבד.

ליאת ברקן

מ 2016 אני נלחמת במחלה. שמי ליאת, אני חיפאית , מאיירת, מעצבת פנים, ולוחמת. אני מאובחנת עם דלקת מפרקים פסוריאטית משנת 2011. מגיל 16 אני סובלת מכאבים שונים שאובחנו לא נכון

רונית שפירא

דלקת המפרקים ואני. לאחר שחליתי בדלקת מפרקים כמעט ברגע אחד חיי השתנו מן הקצה אל הקצה. נתיב חיי שהלכתי בו וכל מה שהכרתי נעצר בחריקת בלמים…

עדי אהרוניאן

בכיתה ח' עדי הרגישה כאבים בברכיה, התעלמנו וחשבנו שאלה כאבי גדילה. עדי רקדה בלט ושיערנו שאלה כאבים מהמאמץ. עדי המשיכה להתלונן אך לא יכולנו לעזור כי עדי אלרגית למשככי כאבים…

טיפול מכוון מטרה

בשנים האחרונות, עקרון הטיפול מכוון מטרה הינו אסטרטגיה טיפולית המהווה את הבסיס לכל ההמלצות הטיפוליות הקיימות בדלקת מפרקים שגרונתית ולאחרונה גם בספונדילוארטריטיס.

דלקת מפרקים של הגיל הצעיר

לגדול עם דלקת מפרקים מהווה אתגר של ממש. בעבר, חלק לא מבוטל מן הילדים עם דלקת מפרקים פיתחו נכות משמעותית. העשור האחרון הביא עמו מהפך בתחום הטיפול של דלקות המפרקים…

הטיפול בדלקת מפרקים של גיל הילדות

הטיפול המוקדם בדלקת מפרקים של הילדות הינו חיוני מאחר וישנן עדויות לפגיעה במפרקים החל משנה הראשונה של המחלה. איחור בהתחלת הטיפול עשוי להביא לפגיעה…

תזונה בריאה וילדים החולים במחלות מפרקים

מחלות מפרקים אצל ילדים זהו אתגר כפול כשמדברים על טיפול בתזונה הוליסטית, מצד אחד, יש בד"כ ערך רב לשינוי תזונתי ו/או שימוש בתוספי תזונה לשיפור המצב- וכל שינוי מאתגר באופן טבעי…

להיות הורה לילד עם דלקת מפרקים

קשה להיות הורה לילד בעל צרכים מיוחדים. ההתמודדות עם הקושי של הילד או הילדה מצריכה מההורים תעצומות ללא הפסק, מידי דקה, כל יום, כל השבוע, כל השנה, למשך שנים רבות.

ביטוח בריאות לילדים עם דלקת מפרקים

ביטוח בריאות פרטי לילדים מבטיח כי הטיפול הרפואי הפרטי המתקדם והטוב ביותר יהיה זמין עבור ילדכם תוך דגש על מתן פתרון לבעיות רפואיות אופייניות של ילדים ללא המתנה…

להתמודד עם דלקת מפרקים כבר בגיל 6

יש ילדים שהכניסה לכיתה א' מהווה אתגר רגשי לא פשוט עבורם. לילדה כמו שי רסילבסקי בת ה-6.5, שסובלת מדלקת מפרקים, לצד החששות הטבעיים, לוותה הכניסה לכיתה החדשה גם בקושי פיזי. "לשי יש סייעת רפואית שמלווה אותה לבית הספר, ובלעדיה היא לא הייתה יכולה לסחוב את תיק הלימודים שלה או לעלות ולרדת מדרגות בכניסה לכיתה", מספרת אימה, מירית.

השאירו פנייה ונחזור בהקדם

לידיעתכם, בנוסף על טופס זה, פתחנו  קו טלפוני לייעוץ ראשוני (לא רפואי) (ניתן להשאיר הודעה ונחזור אליכם בהקדם)
מענה יינתן בימים א',ג' 10:00 – 13:00, בימים ב',ד',ה' 18:00 – 21:00
מס' הטלפון – 04-8222610
המתנדבים שלנו מחכים לכם.
דוא"ל העמותה info@mifrakim.org.il

תרומה לעמותת מפרקים צעירים

תרומתכם תאפשר לעמותה להמשיך ולסייע לחולים בשיפור איכות חייהם, בהעלאת המודעות למחלות מפרקים ובמתן תקווה להתמודדות עם המחלה.
אנו מודים לכל אחד אשר יכול לתמוך על מנת להמשיך ולעזור לחולי דלקות מפרקים ולבני משפחותיהם.
פעילות העמותה מתאפשרת הודות לתרומות הציבור. תרומתכם תתקבל בברכה ובתודה מקרב לב.
העמותה מוכרת כמלכ"ר וכמוסד ציבורי ותרומותיה פטורות ממס לפי סעיף 46א' לפקודת המס

ניתן לתרום גם באמצעות העברה בנקאית

בנק מזרחי טפחות, סניף כרמל- 449, ח-ן 267434.

הרשמה לניוזלטר

הניוזלטר שלנו משאיר אותך בעניינים :) כל המידע המקצועי ומידע בנושא פעילויות הנוגעות לך במקום אחד!  
* שימו לב: יש להרשם עם המייל הפרטי מאחר וכתובות מייל במקומות עבודה או מוסדות ממשלתיים נחסמים מקבלת הדיוור

התחברות לעמותה

הידעת? השקנו מערכת לחברי עמותת מפרקים צעירים בלבד, המערכת שולחת עדכונים שונים ומידע בנושאים לפי בחירתך!

לשימוש במערכת יש להירשם לעמותה ❤️